Privacy in Sanità. Una normativa troppo stringente mette in crisi la ricerca e le reti oncologiche

“Periplo ha aderito con convinzione all’iniziativa promossa da SIMM di revisione della normativa privacy in sanità poiché uno dei principi fondanti per cui periplo è nata è quello della promozione e la valorizzazione delle reti oncologiche”. Lo sottolinea Gianni Amunni, Presidente dell’Associazione Periplo, che ha sottoscritto il DOCUMENTO CONGIUNTO promosso dalla SIMM nelle scorse settimane.

“Modello a rete” spiega “significa mettere in relazione le diverse istituzioni sanitarie per territorio e governo dell’intera casistica regionale con azioni di canalizzazione della casistica stessa e soprattutto centralità del percorso rispetto alle singole prestazioni. In ciascuna di queste funzioni che caratterizzano le reti oncologiche è centrale l’analisi dei dati sanitari, la loro fruibilità e soprattutto lo scambio di informazioni tra professionisti”.

Queste, in buona sostanza, le motivazioni che hanno spinto Periplo a sottoscrivere il documento ma, come spiega ancora Amunni, molteplici sono le ricadute negative di un’applicazione troppo rigida e, soprattutto, poco solidale della normativa per la privacy in sanità.

“Registriamo con grandissima preoccupazione il senso di difficoltà dei singoli sanitari, dei singoli professionisti, soprattutto sui temi della governance, perché è diventato davvero difficile sostenere, per esempio, grandi studi osservazionali alla luce delle difficoltà ad usufruire di dati personali sanitari che provengono da istituzioni e diverse. Inoltre, c’è una seria difficoltà a fare programmazione sanitaria senza dati certi di stratificazione e del rischio, dati che sono uno strumento fondamentale. Infine” sottolinea “i dati sono fondamentali per la cosiddetta ricerca di Real World che ha bisogno dei dati generali dei big data”.

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