La pandemia non ha danneggiato i pazienti con malattie rare e i pazienti cronici soltanto dal punto di vista clinico ma anche e soprattutto da quello organizzativo. Lo sottolinea Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore dell’Osservatorio malattie rare (Omar) secondo cui le ondate pandemiche hanno inciso spesso sugli esiti di salute nei malati rari, sulla loro insita fragilità come pazienti ma anche per i blocchi e i rallentamenti negli accessi alle strutture. Non ultima, la carenza di personale medico e soprattutto infermieristico che, quando non dirottato sull’emergenza Covid, spesso si ritrova in condizioni di positività al virus e, pertanto, non disponibile al lavoro assistenziale.
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